Das soziale Sicherheitsnetz lässt Familien mit besonderen Bedürfnissen im Stich

Eltern eines autistischen und nonverbalen Kindes zu sein, das wahrscheinlich für den Rest seines Lebens rund um die Uhr betreut werden muss, kann eine isolierende Erfahrung sein. Nur sehr wenige Menschen verstehen die einzigartigen Herausforderungen, denen Sie gegenüberstehen. Als wir herausfanden, dass unsere Tochter autistisch ist, war ich erleichtert und entdeckte den YouTube-Kanal Fathering Autism, der das Leben von Eltern aus Florida dokumentiert, die sich um ihr inzwischen erwachsenes, nonverbales Kind kümmern.

Eines ihrer Videos jedoch, in dem sie darüber sprachen, was mit ihrer Tochter nach ihrem Tod passieren würde, löste in mir große Angst aus. Die Eltern hatten sich mit einem Finanzplaner getroffen und festgestellt, dass sie sechs bis neun Millionen Dollar benötigen würden, damit ihr Kind für den Rest seines Lebens Einzelbetreuung in einer häuslichen Umgebung – außerhalb einer Einrichtung – erhalten könnte. Natürlich hatte ich vorher darüber nachgedacht, was mit unserer Tochter passieren würde, wenn wir starben, aber zu hören, wie viel nötig war, um das zu erreichen, was mir nicht wie ein unvernünftiges Ziel vorkam, war überwältigend.

Ich bin ein bisschen ein Champagner-Sozialist. Meine Frau betreibt zum Beispiel eine kleine Vorschule und beschäftigt eine Handvoll Leute. Dennoch schien diese Geldzahl unerreichbar. Es fiel mir schwer, über einen längeren Zeitraum überhaupt über die Zahl nachzudenken, ohne mich mental abzuschalten. Angesichts unseres relativen Privilegs konnte ich mir nicht einmal vorstellen, wie diejenigen, die weniger Glück hatten, das Thema ansprachen. Meiner Ansicht nach sollte dies kein Problem sein, das einzelne Eltern lösen müssen, und stellt ein erhebliches Versagen unseres sozialen Sicherheitsnetzes dar.

Als Mitglied der Democratic Socialists of America hoffe ich, dass die Organisation sich gezielter mit der Situation von Familien wie unserer befasst und im Gegenzug die breitere Demokratische Partei dazu zwingt, dies ebenfalls zu tun, und eine Koalition bildet, die groß genug ist, um Veränderungen herbeizuführen. Ich bin alles andere als ein Experte für die Politik in diesem Bereich, aber aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es eine Vielzahl von Gesetzen gibt, die unserer Familie sehr helfen könnten. Ich möchte einige davon erwähnen.

Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, die ein hohes Maß an Unterstützung benötigen, sollten Anspruch auf eine staatliche Bezahlung als Betreuer haben. Es handelt sich praktisch um einen Vollzeitjob und sollte auch so behandelt werden. Schlafunregelmäßigkeiten kommen zum Beispiel bei Menschen wie unserer Tochter sehr häufig vor. Es ist nicht ungewöhnlich, dass einer oder beide von uns die ganze Nacht mit ihr wach sind. Ebenso wird meine Tochter häufig vorzeitig und ohne Vorwarnung von der Schule nach Hause geschickt, weil sie zusammenbricht und sich selbst oder den Mitarbeitern schadet. Selbst wenn meine Frau berufstätig ist, müssen wir oft beide dafür sorgen, dass wir auch für unsere anderen Kinder eine angemessene und sichere Absicherung haben.

Der Zugriff auf unser spärliches, bestehendes soziales Sicherheitsnetz ist ein labyrinthischer, esoterischer Prozess, sodass man sich kaum der Schlussfolgerung entziehen kann, dass das System absichtlich so konzipiert wurde. Soweit ich weiß, erlauben einige Bundesstaaten, dass Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen als Betreuer bezahlt werden, aber das ist alles andere als allgemeingültig. Beispielsweise hat der demokratisch kontrollierte Bundesstaat Connecticut, in dem wir leben, dies bis vor Kurzem nicht zugelassen, und ich habe noch nicht herausgefunden, ob wir uns für das Programm qualifizieren. Auch hier fällt es mir schwer, mir vorzustellen, wie Familien in anderen Bundesstaaten in weniger beneidenswerten finanziellen Verhältnissen dies schaffen können.

Die Bezahlung von Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, die Vollzeitunterstützung benötigen, würde diesen Müttern und Vätern unter anderem dabei helfen, Geld für die Langzeitpflege ihrer Kinder zu sparen. Letztlich ist es jedoch zutiefst unfair und unrealistisch, von solchen Eltern zu erwarten, dass sie versuchen, ein kleines Vermögen zusammenzuschustern, um ihre Kinder aus einem institutionellen Umfeld fernzuhalten. Die meisten Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten, die sprechen können, ziehen es vor, zu Hause zu leben, statt in getrennte, restriktive und häufig unterfinanzierte Gruppeneinrichtungen gezwungen zu werden. Warum sollten wir davon ausgehen, dass diejenigen, die nicht sprechen können, etwas anderes wollen oder erwarten sollten?

„Staatliche Investitionen in häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen führen oft zu kurzfristigen Ausgabensteigerungen, führen aber im Laufe der Zeit zu langfristigen Kosteneinsparungen und einer Reduzierung der institutionellen Ausgaben, so eine Studie des Community Living Policy Center der Brandeis University“, so Anna Claire Vollers in Stateline. „Der landesweite Übergang zu gemeindenahen Diensten erfreut sich überwältigender Beliebtheit. Etwa 82 % der Menschen, die gemeindenahe Dienste erhalten, leben lieber zu Hause als in einer Einrichtung, so die jüngste Umfrage der Medicaid und CHIP Payment and Access Commission.“

Was sich die Eltern des YouTube-Kanals „Fathering Autism“ für ihre Tochter wünschen, ist nicht unvernünftig und sollte für jeden, der es braucht, frei verfügbar sein. Meiner Frau und mir geht es vergleichsweise gut, und dennoch bereitet mir die Frage, wie wir die Langzeitbetreuung unseres Kindes finanzieren sollen, ständig – und manchmal erdrückend – Sorgen. Die meisten Eltern sind einfach nicht in der Lage, dies zu planen. Eine gerechte Gesellschaft würde sich um ihre schutzbedürftigen Mitglieder kümmern und sie nicht für ihre Unfähigkeit, auf dem kapitalistischen Markt zu konkurrieren, bestrafen.

Jon Hochschartner ist Autor einer Reihe von Büchern über die Geschichte der Tierrechte, darunter „The Animals‘ Freedom Fighter“, „Ingrid Newkirk“, und „Puppy Killer, Leave Town“. Er bloggt auf SlaughterFreeAmerica.Substack.com